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Giornata Alzheimer, San Raffaele: "Covid messo a rischio diritti pazienti"
Roma, 18 set. - Si stima che nel mondo il 50-60% delle persone affette da demenze sia malato di Alzheimer, in Italia il dato equivale a oltre 600mila persone, mentre oltre un milione sono quelle affette da varie forme di demenza. In occasione del 21 settembre, giornata mondiale dedicata all'Alzheimer, quest'anno il dibattito dovra' tener conto del peso che ha avuto la pandemia Covid-19 sull'assistenza, considerato che il coronavirus ha colpito duramente soprattutto le fasce di popolazione 'fragili' ed in particolare soggetti anziani con patologie plurime.
L'Alzheimer's Disease International (ADI) assieme all'University College e alla Scuola di Economia e Scienze Sociali di Londra da mesi aggiorna le statistiche per misurare l'impatto del Covid-19 in diversi paesi e dal dossier, che riguarda anche l'Italia, si evince che quasi 9 decessi su 10 hanno riguardato persone con piu' di 65 anni. E tra queste, in alcuni contesti, 3 su 4 erano gia' affette da una demenza.
Il prof. Paolo Maria Rossini, direttore del Dipartimento di Neuroscienze neuroriabilitazione dell'IRCCS San Raffaele Roma e responsabile del progetto nazionale Interceptor c/to Fondazione Policlinico Gemelli, sottolinea che "le informazioni a livello globale sono ancora lacunose. Relativamente all'Italia, grazie ai dati raccolti dall'Istituto Superiore di Sanita', si sa che solo meta' delle RSA interpellate ha fornito i dati relativi all'impatto della pandemia sui propri ospiti. Considerando sia i pazienti risultati positivi al tampone sia coloro che mostravano sintomi compatibili con il Covid-19 (tosse, dispnea, febbre, insufficienza respiratoria e polmonite), il tasso di mortalita' medio registrato nelle strutture per anziani lungo la Penisola e' risultato pari al 3,1%".
L'EMERGENZA HA DI FATTO SOSPESO FINO A INTERROMPERE LA RETE DI ASSISTENZA? La normale attivita' di diagnosi e cura di pazienti anziani affetti da varie forme di declino cognitivo e' stata sostanzialmente interrotta a tutti i livelli, inclusa l'assistenza domiciliare oltre a quella dei centri UVA (Unita' Valutative Alzheimer). Non ultimo, ma da ultimo anche tutti i trials clinici con farmaci sperimentali e per lo studio di biomarcatori per la diagnosi precoce hanno subito un prolungato arresto. Insomma, tutto il mondo dell'assistenza e della ricerca che ruotava attorno al gigantesco problema della demenza si e' d'incanto fermato! E TUTTO QUESTO HA COMPORTATO L'AGGRAVARSI DELLE CONDIZIONI DI SALUTE DEI PAZIENTI. L'OMS ha pubblicato un documento sullo stato di benessere mentale durante la pandemia in cui si dice chiaramente che durante questa fase i soggetti con declino cognitivo minimo, specialmente coloro che si trovavano in strutture di lungo-degenza, hanno sperimentato un maggior livello di sintomi (ansia, stress, agitazione, apatia, distacco dall'ambiente e ritiro sociale). I malati affetti da demenza, inoltre, hanno avuto ovvi problemi a ricordare di praticare le comuni precauzioni di contrasto al virus quali l'uso della mascherina, il lavaggio delle mani e - qualora colpiti dall'infezione - hanno mostrato quadri clinici decisamente piu' gravi. L'accesso ai pronto soccorso, l'ospedalizzazione e la morte per Covid-19 e' stata decisamente piu' elevata nella popolazione anziana affetta da demenza rispetto a quella non demente; il tasso di mortalita' tra chi aveva una demenza e' risultato, infatti, piu' che doppio rispetto a chi invece non l'aveva. In uno studio Spagnolo in cui sono stati presi in considerazione soggetti con una forma prodromica ed una conclamata di demenza, il paragone dei loro livelli cognitivi misurati attraverso batterie di tests neuropsicologici prima e dopo il lockdown, ha chiaramente dimostrato un peggioramento molto importante (oltre il 40%). Analogamente, le scale per lo stress e l'ansieta' dei loro caregivers, misurate nei medesimi periodi, hanno mostrato analoghi livelli di peggioramento.
IL DISTANZIAMENTO DAI PROPRI CARI QUANTO HA PESATO? Le rigide limitazioni affrontate da febbraio a oggi hanno certamente aggravato il carico. Di fatto sono stati fortemente compressi i diritti umani fondamentali delle persone con demenza: dall'accesso alle cure ospedaliere ai ricoveri nelle terapie intensive, non sempre garantiti a pazienti che avevano chance di sopravvivenza limitate. Diverse sono state le esperienze estere per far sentire meno isolati gli anziani affetti da demenza: dal massiccio ricorso alla tecnologia per favorire i contatti con i parenti alla possibilita' di incontrarli in spazi all'aperto, ideali anche per svolgere attivita' ricreative.
SOTTO IL PROFILO TERAPEUTICO CI SONO NOVITÀ? Quest'anno forse per malati e famiglie c'e' qualche motivo di speranza in piu' perche' sembra che finalmente una delle numerose sperimentazioni con farmaci potenzialmente in grado di modificare l'andamento naturale della malattia stia per concludersi con dati incoraggianti. Massima prudenza sempre nel parlare di queste cose perche' non si tratta di risultati miracolosi e perche' riguardera' verosimilmente solo una fetta dell'enorme platea dei malati, ma e' comunque il primo gradino di una scala lunga ed impervia. In questo caso si tratterebbe, il condizionale e' d'obbligo, di un farmaco che blocca la formazione di placche di beta-amiloide uno dei presunti killers alla base del processo di neurodegenerazione che porta alla morte delle cellule nervose ed alla progressiva perdita delle funzioni cognitive e forse che aiuta anche a ridurre quelle gia' formate. Ma ci sono alcuni limiti. Il primo e' la presenza consistente di placche di beta-amiloide, che riguarda solo una parte dei malati. Inoltre dai dati sin qui disponibili, sembra che l'efficacia del trattamento sia limitata alle primissime fasi della malattia, quella "prodromica" con sintomi minimi ed una piena autonomia di chi non sa nemmeno di averla, probabilmente perche' nelle fasi successive la possibilita' di recupero - legata anche alla disponibilita' di una "riserva neurale" - e' completamente perduta. Inoltre si sono registrati effetti collaterali non banali (in particolare emorragie cerebrali) e i costi saranno elevati. Ne deriva che non sara' possibile fornirlo a pioggia a larghe fasce della popolazione. Dovremo quindi (noi, come tutti i sistemi sanitari del globo) disporre di un metodo oggettivo per identificare precocemente i soggetti ad alto rischio ed intercettare al loro interno coloro che avranno le caratteristiche giuste per usufruire al meglio dalla cura. Questo e' uno dei tanti motivi per cui nacque oltre 3 anni orsono il progetto Interceptor, che vede l'Italia come primo paese al mondo che mira ad identificare un insieme di biomarcatori in grado di intercettare coloro che svilupperanno la malattia, quando questa ancora non ha intaccato in modo inesorabile le loro "riserve neurali".
COME SI STA REALIZZANDO IL PROGETTO, QUANTI SOGGETTI SARANNO COINVOLTI? Interceptor e' iniziato nel luglio del 2018 e sta ora completando il reclutamento dei 500 soggetti previsti attraverso 20 centri reclutatori in altrettanti ospedali italiani. Vengono studiati 6 diversi biomarcatori (genetica, liquido cerebro-spinale, risonanza magnetica, tomografia ad emisisone di positroni, tests neuropsicologici innovativi, elettroencefalogramma) acquisiti al momento del reclutamento. I 500 soggetti vengono seguiti poi per 3 anni (termine dicembre 2023) ed a quel punto capiremo quale insieme di biomarcatori fornisce le previsioni piu' accurate con i costi piu' sostenibili anche per pazienti e famiglie. Un progetto ambizioso, che mette il nostro Paese all'avanguardia proprio nell'ottica dell'arrivo di nuovi farmaci.
(Comunicati)
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PRESIDENTE Antonio Magi |
VICE-PRESIDENTE Pier Luigi Bartoletti |
SEGRETARIO Claudio Colistra |
TESORIERE Luisa Gatta |
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CONSIGLIERI MEDICI |
Foad Aodi |
Musa Awad Hussein |
Roberto Bonfili |
Stefano Canitano |
Gianfranco Damiani |
Giuseppe Imperoli |
Luigi Tonino Marsella |
Cristina Patrizi |
Ivo Pulcini |
Rosa Maria Scalise |
Maria Grazia Tarsitano |
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COMMISSIONE ODONTOIATRI |
PRESIDENTE Brunello Pollifrone |
SEGRETARIO Sabrina Santaniello |
COMPONENTI Nicola Illuzzi |
Giuseppe Marzo |
Giovanni Migliano |
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COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI |
PRESIDENTE Alfredo Cuffari |
COMPONENTI Emanuele Bartoletti |
Maria Cristina Billi |
SUPPLENTE Antonio Manieri |
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