(DIRE) Roma, 8 lug. - A pochi mesi dalla nomina a co-chair del Coma and Disorders of Consciousness Panel dell'European Academy of Neurology, il lavoro di Rita Formisano, direttore dell'Unita' Operativa Complessa Neuroriabilitazione 2 della Fondazione Santa Lucia Irccs e' entrato nel vivo. Insieme al collega Daniel Kondziella, Formisano ha promosso una pubblicazione di raccomandazioni sui protocolli diagnostici per i pazienti con disordini della coscienza, con l'obiettivo di aprire nel prossimo futuro all'elaborazione di linee guida destinate a neurologici e ricercatori relative anche alla prognosi e agli approcci terapeutici, sia sul fronte assistenziale che su quello della ricerca traslazionale. L'agenzia di stampa Dire ha raggiunto la neurologa per capire meglio di cosa si tratta.

"Il settore negli ultimi quindici anni sta finalmente conoscendo una forte spinta innovativa- ha dichiarato Formisano- anche grazie all'ingresso nei protocolli di tecniche diagnostiche avanzate, come la risonanza magnetica funzionale e i potenziali evento-correlati".

La pandemia che travolto il mondo intero ha stimolato il gruppo di lavoro a un'ulteriore analisi sull'esperienza dei neuroriabilitatori della fase post-acuta nel complesso contesto della pandemia. "Attraverso il sito di Ean- ha spiegato la neurologa- abbiamo inteso porre l'attenzione su alcuni importanti criticita' emerse in questo periodo. Innanzitutto la difficolta' di rispondere alla comprensibile pressione delle terapie intensive e delle neurochirurgie nella richiesta di posti letto in neuroriabilitazione di alta specialita', legata alla necessita' di liberare posti letto per i pazienti Covid-19.

Nell'Unita' che dirigo alla Fondazione Santa Lucia non abbiamo accolto pazienti Covid-positivi, tuttavia abbiamo cercato di dare una risposta alle richieste dei reparti per acuti, cercando di conciliarle con le difficolta' di dimissione dei pazienti ancora con elevate necessita' assistenziali ricoverati presso il nostro reparto, le cui famiglie potevano non essere pronte alla gestione in casa o per i quali strutture riabilitative a minore intensita' non erano disponibili o non avevano posti letto per accoglierli".

Per tutti i pazienti, in particolar modo quelli affetti da disordini della coscienza, un altro tema cruciale nella pandemia e' stata la lontananza dei familiari. "È proprio questo il secondo punto che abbiamo affrontato. La pandemia ci ha posto davanti alla necessita' di interdire le visite dei caregivers, per contenere i rischi di contagio e tutelare la sicurezza di pazienti e personale sanitario. Una limitazione significativa- ha sottolineato Formisano- che 'contraddice' il nostro orientamento clinico e terapeutico, per il quale la stimolazione emozionale significativa dei familiari e' centrale. Abbiamo quindi dovuto organizzare affrontare, oltre al carico assistenziale, una gestione di pazienti, che spesso necessitano della stimolazione affettiva dei propri cari per mostrare miglioramenti nella loro responsivita' e disturbi cognitivo-comportamentali".

Il Covid-19 ha posto l'accento sul tema delle Gravi Cerebrolesioni Acquisite (Gca), che nella definizione originale che non include solo i disordini della coscienza: "Il Coronavirus ha messo il dito nella piaga: Gca non vuol dire solo coma. Ci sono moltissime altre tipologie di pazienti con disabilita' neurologiche multiple e complesse che hanno necessita' assistenziali molto importanti e richiedono interventi di neuroriabilitazione ospedaliera di alta specialita' (Noas) pur non avendo attraversato un periodo di coma. Pensiamo alle persone colpite da ictus cerebrale, emorragico o ischemico o a pazienti con infiammazioni del sistema nervoso periferico come nel caso, ad esempio, della Sindrome di Guillain-Barre', che puo' portare a deficit motori gravissimi fino alla tetraplegia e a difficolta' respiratorie cosi' severe da rendere necessaria la tracheostomia".

"In generale, mi riferisco- ha proseguito la neurologa- a tutti quei pazienti per i quali l'uscita dalla terapia intensiva puo' avvenire solo con il trasferimento a strutture ospedaliere di alta specialita' neuroriabilitativa, poiche' solo queste dispongono dell'approccio multidisciplinare indispensabile alla presa in carico di pazienti con cosi' elevate necessita' assistenziali, che non possono essere soddisfatte solo dalla riabilitazione motoria, ma che richiedono una gestione specifica della tracheostomia, della maturazione, della nutrizione enterale con sondino naso-gastrico o Peg (sonda gastrica), della riabilitazione cognitivo-comportamentale e del sostegno psicologico dei familiari".

L'organizzazione del percorso terapeutico alla Fondazione Santa Lucia, da questo punto di vista, e' precisa e funzionale per garantire ai pazienti il miglior recupero. "Parliamo di foniatri e logopedisti che guidano il training per la deglutizione dei pazienti disfagici, per esempio- ha spiegato Formisano- della rieducazione respiratoria condotta da pneumologi e fisioterapisti specializzati, che si avvalgono di strumentazioni specifiche ed evolute; della riabilitazione neuro-urologica per l'affrancamento dal catetere vescicale, con quello che questo comporta in termini di qualita' di vita; dell'intervento dell'ortottista nei casi ricorrenti di deficit della visione, come diplopia o restringimento del campo visivo. Ancora, ove indicata, interveniamo con l'idrochinesiterapia, per supportare il recupero neuromotorio e con la terapia occupazionale per restituire alle persone il massimo dell'autonomia nella gestione della quotidianita'".

"La terapia cognitivo-comportamentale poi- ha sottolineato la neurologa- e' fondamentale per i pazienti con Gca che possono presentare problemi di linguaggio, memoria, concentrazione, attenzione e orientamento spazio-temporale, ma anche disturbi del comportamento. Agitazione o aggressivita', o anche apatia, inerzia, indifferenza, demotivazione, infatti, sono tutti possibili sintomi della cosiddetta sindrome frontale o piu' in generale sindromi psico-organiche, che possono essere non solo di origine traumatica ma anche secondaria ad altri tipi di lesioni che interessino il lobo frontale".

Quest'ultimo punto chiarisce dunque i bisogni di neuroriabilitazione di alta specialita' per i tutti i pazienti con disabilita' neurologiche gravi, multiple e complesse anche in assenza di una storia di coma nella fase acuta e non necessariamente esito di trauma. "Abbiamo voluto sollecitare le coscienze su questo tema. Solo strutture adeguatamente attrezzate per assicurare questo approccio multi-professionale possono mettere in campo interventi terapeutici efficaci per pazienti con disabilita' neurologiche multiple e complesse presenti non soltanto in pazienti con esiti di danno cerebrale grave da trauma cranico, ictus, ipossia, intossicazioni, infezioni o neoplasie, ma anche in malattie progressive, come la sclerosi multipla, la sclerosi laterale amiotrofica e il morbo di Parkinson", ha concluso Formisano.

(Mco/ Dire)